Retour sur le colloque

Le colloque « Maladies neuro-évolutives : le prisme du temps dans l’accompagnement » réalisé le 18 mars 2025 par l’équipe PRISMA, a permis de réunir des intervenants aux approches et horizons variés.

Ce projet trouve son origine dans les nombreux questionnements de l’équipe sur le temps et plus précisément le rapport au temps. Le rythme du bénéficiaire est l’objet de nombreux échanges au sein de l’équipe PRISMA comme avec nos partenaires. Le temps de l’usager, le temps de ses proches, le temps des professionnels et le temps des institutions nous semblent parfois difficiles à combiner voire incompatibles avec des notions comme le choix de la personne ou encore le respect de son rythme.

L’ouverture du colloque par Cécile MONOD, Présidente de SEPas Impossible, avec son témoignage « d’aimante » de son frère et son engagement, a donné le ton de cette journée, chargée d’informations et de partage d’émotions.

Anne-Sylvie CHARLES, sage-femme, jonglant entre apports scientifiques et illustrations concrètes, a décrit l’organisation précise des artisans qui œuvrent à l’intérieur du corps des femmes. Cette organisation suit un cycle précis conditionné par les hormones, impactant les femmes au quotidien, en termes d’énergie, d’humeur…

Avec Anne-Sylvie CHARLES, les saisons s’éclairent et il est à retenir que pour que le printemps et l’été soient prometteurs, il est nécessaire de savourer l’hiver et l’automne. Pour ce faire, l’écoute personnelle trop souvent occultée, a besoin du soutien de l’entourage (conjoints, enfants, collègues…) pour respecter ces rythmes.

Tout au long de son intervention, Anne-Sylvie CHARLES a su s’adresser à chaque femme, a fait des ponts avec la situation spécifique liée à une pathologie neuro-évolutive comme la Sclérose En Plaques et a éclairé les hommes présents sur ce que vivent les femmes qui les entourent.  

Emeline CARRET, intervenante sociale et Laure JEANNIN, psychologue à PRISMA ont quant à elles traité l’épineuse question « Parent, OUI ou NON ». L’exploitation de questionnaires remplis, en amont du colloque, par les bénéficiaires de PRISMA, et les participants au colloque, leur ont permis de mettre en lumière les différentes dimensions qui impactent le choix et le rôle de parent pour les personnes confrontées à une maladie neuro-évolutive.

Ces dimensions psychologique, familiale, sociale, de santé, culturelle ou économique ont éclairé les freins, les regards, les représentations, mais aussi la force d’un projet de parentalité. C’est ainsi que questionnements, complexité, conscience des difficultés, peuvent contribuer positivement à la construction de l’identité de parent.

Avec Emmanuel DELESSERT, philosophe, les participants au colloque ont été invités, au travers de références et d’illustrations dynamiques, à interroger les points qui unissent autour de la question du temps alors même que chaque situation est singulière voire sans point commun apparent.

Positionnant chacun comme le premier et le seul malade, Emmanuel DELESSERT a présenté le temps comme un cadre temporel qui limite en invitant à l’aborder dans des rythmes, des cycles, qui ne le réduisent pas à une lecture linéaire.

Pour ouvrir encore la réflexion, Françoise MAZUIR, psychologue, après une présentation rapide des concepts systémiques incontournables, a proposé une expérience de constellation familiale. L’objectif de cette expérience était d’interroger les influences et les intrications transgénérationnelles.

A la question « comment transmettre lorsque l’on est touché par un évènement comme la maladie », Françoise MAZUIR a exploré le pouvoir de chacun sur le temps. Le rapport au temps invitant alors à habiter le temps présent pour laisser une empreinte spécifique à la façon dont chacun habite sa maladie. Dans son approche, Françoise MAZUIR considère qu’habiter le temps est une façon de ne pas le subir afin d’écrire le livre de sa vie pour transmettre et décider de l’ancêtre que chacun veut devenir.

Au travers d’un partage d’expériences traduisant les valeurs et l’éthique de l’Association JALMALV (Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie), Isabelle GRANGEORGE a mis l’accent sur la présence des bénévoles ICI et MAINTENANT.

Partage, engagement, disponibilité, écoute, respect, dignité, complémentarité sont les mots qui alimentent l’approche de l’association pour accompagner les personnes et leur entourage.

Avant de laisser place au film réalisé par PRISMA avec l’aide de Mr INGELS, réalisateur, pour donner la parole aux bénéficiaires, Chloé LEROUX, ergothérapeute, et Sylvia LETI, intervenante sociale, ont proposé un regard croisé lié à la spécificité de leur cœur de métier.

Après un rapide rappel des missions et de l’organisation de PRISMA, elles ont retracé le cheminement et le vécu des professionnels de l’équipe, du quotidien des personnes aux propositions réalisées.

Le film, point final de ce colloque, a, avec justesse, dignité et émotions, présenté la vision des personnes malades ou des aidants quant à cette question du temps en lien avec les changements imposés par la maladie, les répercussions sur l’entourage, le vécu et l’accompagnement…

Les réalités et les ressentis de chacun sont apparus comme des éléments qui pouvaient opposer personnes concernées et professionnels. Le temps du malade, de sa famille, n’est pas celui des professionnels. Ce film, comme le colloque, montrent que ces temps peuvent et doivent se rencontrer pour garantir un accompagnement respectueux du rythme, des réalités et des obligations de chacun.

Vous pourrez retrouver les résultats des questionnaires de satisfaction du colloque, ainsi que le film ci-dessous et en pièces jointes.